患者治疗分享淋巴瘤 为了多活10年,我带妈妈去美国治疗淋巴瘤

为了多活10年,我带妈妈去美国治疗淋巴瘤

发布日期:2020.04.14 14:50:11

诊断:弥漫性大B细胞淋巴瘤

姓名:梁女士

年龄:55

就诊医院:安德森癌症中心

爱诺点评:国内化疗没有完全缓解,在美国经过化疗+自体干细胞移植,实现了治愈。

2015年底,妈妈在北京协和医院体检时发现颈部淋巴结肿大,之后在医生的建议下进行了活检。一开始我们都以为是甲状腺的问题,因为妈妈早年有甲状腺癌的病史。但结果却让我们大跌眼镜,病理诊断为滤泡性淋巴瘤2级。之后我们托人又找到了北京大学肿瘤医院的朱教授,庆幸的是滤泡性淋巴瘤是惰性的,因为妈妈没有症状,可以不做任何治疗,定期复查即可。

尽管有甲状腺癌、淋巴瘤,但都不是很致命,在不幸之余还是非常幸运,本以为日子就会一直这样幸运下去。但2017年1月开始,妈妈逐渐出现了反复的发烧、也逐渐消瘦。我马上带她去了医院,医生也安排了PET检查。结果非常不好,颈部、纵膈、腹腔淋巴结多发肿大,甚至脾脏都有了肿瘤转移。朱教授告诉我们,滤泡淋巴瘤有惰性转为侵袭性的可能,建议再次进行颈部淋巴结活检。结果也验证了他的判断,病理显示弥漫性大B细胞淋巴瘤,而且是IV期。

2017年3月开始,我们在北京大学肿瘤医院开始进行了6个周期的R-CHOP方案化疗。但4周期和6周期的影像复查均显示部分缓解(PR),没有实现完全缓解。看着妈妈被化疗折腾的这么难受,预期效果也没有达到。病房里的病友互相悲观的讨论,总是透着一种失望的气氛,妈妈也开始逐渐排斥治疗。

为了多活10年,我带妈妈去美国治疗淋巴瘤

由于我之前留学美国学习医疗管理,对美国的医院系统有一定了解,很多新的药物也是出自美国。反复劝说后,我决定带妈妈去美国治疗,并选择了更为靠谱的爱诺美康。另一家中介反复强调所谓的正式合作关系才能去美国看病,我几乎没有犹豫就放弃了这家中介。多年的在美学习工作的经历,从没有听说去哪个医院看病还需要有合作;所谓合作就有关系通道,在美国更是天方夜谭,规则意识才是美国的核心。在我看来,这种靠忽悠、屏蔽信息的公司完全不可信。

之后在爱诺美康的帮助下,不到2周。我们就顺利来到了位于美国南部的休斯敦。并预约到了淋巴瘤非常知名的W教授。整个预约过程,爱诺美康帮我操作,但我全程参与所有环节,包括接听医院的风险告知与费用告知电话,这种透明的服务过程也让我非常放心,更极大程度上避免了中介的报喜不报忧的风险。

为了多活10年,我带妈妈去美国治疗淋巴瘤

进入安德森癌症中心门诊大厅,很安静,人不多,和酒店的大堂一样,温馨而有情调,放着舒缓的音乐,患者坐在角落的候诊区看书、看报喝着咖啡,每个人的表情都非常放松。除了偶尔走过一两位穿着白大褂的医生,很难察觉这是在医院。

W教授在长达1个小时的首诊中,尽管已经拿到了之前的病历翻译件,但教授还是直接向妈妈了解了发病的情况以及治疗方案、感受等。他结合安德森癌症中心做的病理复核,认为

需要对残留病灶再次进行活检,看是否病理上完全转化为弥漫大B细胞淋巴瘤。之后进行的对残留病灶重新进行活检也再次确认是弥漫性大B细胞淋巴瘤残留,而非滤泡淋巴瘤。W教授告诉我们,下一步需要进行挽救性化疗:如果挽救化疗后实现完全缓解,就进行高剂量化疗+自体造血干细胞移植;如果挽救化疗没有达成完全缓解,则进行CD19 CAR-T细胞治疗。

为了多活10年,我带妈妈去美国治疗淋巴瘤

幸运眷顾了我们,经过挽救性的化疗,妈妈的残留病灶全部消失了,化疗期间妈妈也有一些恶心、感染、白细胞降低等副作用,但程度都可以接受,没有之前那么难受。为了争取治愈的希望,我和妈妈决定听从医生的安排进行高剂量化疗+自体干细胞移植。在自体干细胞移植治疗中有个小插曲,自体干细胞移植通常需要住无菌仓22-35天,每天将近1万美元的医疗费用。妈妈只住了19天,各项指标就恢复了正常,顺利出仓,创造了无菌仓住院最短的记录。在她出仓的那一天,所有的医生、护士、陪同我们的爱诺翻译都来恭喜、拥抱她,庆贺她的重生,像极了老朋友的再次重逢,那一刻我和她也浸满了泪水,在美国长达半年的治疗终于画上了圆满的句号。

一个月后的各种复查显示妈妈体内没有任何癌细胞的残留了。W教授也告诉我们,妈妈生存预期应该和同龄的一般健康人士没有明显区别。“让妈妈至少再活10年”是我赴美一开始的想法,教授的这句话更是让我吃了定心丸。2019年底,我和妈妈回国已经1年半了,定期的影像复查显示妈妈一切OK,尽管医生说干细胞移植后仍有30%会复发,但未来没来,活在当下,我依然非常知足。



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