奥希替尼耐药，只剩3个月生存期，“笨办法”让我再次用上肺癌靶向药

我，今年59岁，不吸烟不喝酒。但在2017年的一次体检中，胸部CT发现右上肺占位。随后的PET/CT检查提示：右上肺癌，双肺多发转移，右侧胸膜转移，肋骨及腰椎多发骨转移。我马上托关系在中国医学科学院肿瘤医院做了肺部的活检。结果显示：右肺低分化腺癌。专家也给出了让所有人都会绝望的诊断，四期肺癌。不幸之中的万幸是，基因检测提示： EGFR 21基因 L858R突变。

2017年6月我开始口服易瑞沙靶向药治疗。服药期间，我有少许的皮疹，其他一切还好。在3个月后的复查也带来了更好的消息：转移灶缩小了20%左右，右上肺的原发灶也变小了。我自己也查了很多资料，也幻想着日子就这样继续下去了，我可以创造永不耐药的奇迹。

可能应了一句老话“希望有多大，失望就会多大”。2018年2月复查 CT显示肺部和骨出现了新病灶，也就是说这是靶向药耐药的铁证。当时医生给我的解释是，因为我有骨转、且癌症是低分化的，因此肿瘤的负荷大，这么快出现耐药也属正常。之后安排我抽血查基因突变。幸运再次降临了我，报告中发现了 EGFR 基因 T790M突变。之后我开始服用奥希替尼治疗。

2018年10月，使用奥希替尼8个月之后，CT复查显示原发灶增大，并开始出现大量胸水。腰椎的转移破坏也变得更严重了，我不得不接受了局部的放疗，避免骨折。

医生给我抽血再次做了基因检测：原有的EGFR L858R 突变仍然存在，但T790M消失，并且出现了HER2扩增，这也是造成我奥希替尼耐药的原因。

我不得不接受了4个周期的培美曲塞+卡铂+安维汀化疗。遗憾的是，2019年1月复查显示，化疗没能阻止我病情的恶化，我再次听到了病情进展这个词。作为EGFR突变的肺癌，从易瑞沙-奥希替尼-化疗，我一个不落的经历了，对于还剩3个月的生命，我还是不甘心，“谁不想活的更久呢？”。不过，我的主治医师建议我姑息化疗，他的失望表情让我也没了信心。我之后辗转上海、广州，结论是出奇的一样，我陷入了绝望。

在我准备放弃之际，一个商界的朋友探望我，建议我可以去美国看看，他的一个亲戚曾赴美治好了淋巴瘤。“中国专家每天看这么多患者，经验丰富，而且也都是从美国学习回来的，美国能行吗？”这是我一开始的想法。但出于商人“试错”的习惯，我还是决定尝试一线的可能，并找到了他推荐的机构爱诺美康。

由于我有美国签证，2019年2月我来到了波士顿，这里有美国治疗肺癌的头号医院：麻省总医院。我的主治医生是典型的美国人L教授。她肯定了我之前的治疗方案，并建议我对肺部的病灶再行穿刺，然后重新做基因检测。看着我满脸的疑惑，L教授解释，因为有少部分的肺癌患者，耐药后会改变原有的突变，甚至出现新的基因突变；之前的抽血测基因不能100%反映真实情况。

之后我在全麻下进行了肺部的活检。基因检测结果除了与之前抽血测基因一样的发现之外，还发现了NTRK突变。直到此时，我切身体会到了对美国人的“轴”和“笨”的误解，事实是，一切靠证据，不去猜，不去预判每一个病人的机会。2019年4月我开始服用靶向药拉罗替尼。在美国进行的首次复查也显示肿瘤缩小，骨转移灶也开始减少，更为重要的是胸水也不再增长，我的胸闷症状减轻了。

如今，我已经回国1年多了，多次的复查也显示我的肺癌部分缓解；尽管我也知道无法治愈，但能够有质量的活着，不是每一个晚期癌症患者的期望吗？也许很多人会问：去美国花这么多钱，就做了个肺部活检，中国不也能做吗？是的，我承认活检并没有什么特殊的，中国的医生技术也一点都不差，我的主治专家也是从美国学习回来的。但是再做一次活检，这种看似很“笨”的思路，至少之前没有一个医生告诉我，北上广医生都一致认为抽血查基因就行了。作为没有任何医学常识的普通人，如果是医生不知道应该做活检，我觉得没什么，技不如人没有什么丢人的；但我认为更可怕的是“知道却没有做到”，因为于我而言这是生死。

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