奥希替尼耐药,只剩3个月生存期,“笨办法”让我再次用上肺癌靶向药
发布日期:2020.04.16 13:22:07
诊断:四期肺癌
姓名:丁先生
年龄:59
就诊医院:麻省总医院
爱诺点评:再做一次活检,这种很“笨”的思路,没有一个医生告诉我,都一致认为抽血查基因就行了。
我,今年59岁,不吸烟不喝酒。但在2017年的一次体检中,胸部CT发现右上肺占位。随后的PET/CT检查提示:右上肺癌,双肺多发转移,右侧胸膜转移,肋骨及腰椎多发骨转移。我马上托关系在中国医学科学院肿瘤医院做了肺部的活检。结果显示:右肺低分化腺癌。专家也给出了让所有人都会绝望的诊断,四期肺癌。不幸之中的万幸是,基因检测提示: EGFR 21基因 L858R突变。
2017年6月我开始口服易瑞沙靶向药治疗。服药期间,我有少许的皮疹,其他一切还好。在3个月后的复查也带来了更好的消息:转移灶缩小了20%左右,右上肺的原发灶也变小了。我自己也查了很多资料,也幻想着日子就这样继续下去了,我可以创造永不耐药的奇迹。
可能应了一句老话“希望有多大,失望就会多大”。2018年2月复查 CT显示肺部和骨出现了新病灶,也就是说这是靶向药耐药的铁证。当时医生给我的解释是,因为我有骨转、且癌症是低分化的,因此肿瘤的负荷大,这么快出现耐药也属正常。之后安排我抽血查基因突变。幸运再次降临了我,报告中发现了 EGFR 基因 T790M突变。之后我开始服用奥希替尼治疗。
2018年10月,使用奥希替尼8个月之后,CT复查显示原发灶增大,并开始出现大量胸水。腰椎的转移破坏也变得更严重了,我不得不接受了局部的放疗,避免骨折。
医生给我抽血再次做了基因检测:原有的EGFR L858R 突变仍然存在,但T790M消失,并且出现了HER2扩增,这也是造成我奥希替尼耐药的原因。
我不得不接受了4个周期的培美曲塞+卡铂+安维汀化疗。遗憾的是,2019年1月复查显示,化疗没能阻止我病情的恶化,我再次听到了病情进展这个词。作为EGFR突变的肺癌,从易瑞沙-奥希替尼-化疗,我一个不落的经历了,对于还剩3个月的生命,我还是不甘心,“谁不想活的更久呢?”。不过,我的主治医师建议我姑息化疗,他的失望表情让我也没了信心。我之后辗转上海、广州,结论是出奇的一样,我陷入了绝望。
在我准备放弃之际,一个商界的朋友探望我,建议我可以去美国看看,他的一个亲戚曾赴美治好了淋巴瘤。“中国专家每天看这么多患者,经验丰富,而且也都是从美国学习回来的,美国能行吗?”这是我一开始的想法。但出于商人“试错”的习惯,我还是决定尝试一线的可能,并找到了他推荐的机构爱诺美康。
由于我有美国签证,2019年2月我来到了波士顿,这里有美国治疗肺癌的头号医院:麻省总医院。我的主治医生是典型的美国人L教授。她肯定了我之前的治疗方案,并建议我对肺部的病灶再行穿刺,然后重新做基因检测。看着我满脸的疑惑,L教授解释,因为有少部分的肺癌患者,耐药后会改变原有的突变,甚至出现新的基因突变;之前的抽血测基因不能100%反映真实情况。
之后我在全麻下进行了肺部的活检。基因检测结果除了与之前抽血测基因一样的发现之外,还发现了NTRK突变。直到此时,我切身体会到了对美国人的“轴”和“笨”的误解,事实是,一切靠证据,不去猜,不去预判每一个病人的机会。2019年4月我开始服用靶向药拉罗替尼。在美国进行的首次复查也显示肿瘤缩小,骨转移灶也开始减少,更为重要的是胸水也不再增长,我的胸闷症状减轻了。
如今,我已经回国1年多了,多次的复查也显示我的肺癌部分缓解;尽管我也知道无法治愈,但能够有质量的活着,不是每一个晚期癌症患者的期望吗?也许很多人会问:去美国花这么多钱,就做了个肺部活检,中国不也能做吗?是的,我承认活检并没有什么特殊的,中国的医生技术也一点都不差,我的主治专家也是从美国学习回来的。但是再做一次活检,这种看似很“笨”的思路,至少之前没有一个医生告诉我,北上广医生都一致认为抽血查基因就行了。作为没有任何医学常识的普通人,如果是医生不知道应该做活检,我觉得没什么,技不如人没有什么丢人的;但我认为更可怕的是“知道却没有做到”,因为于我而言这是生死。
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