患者治疗分享脑瘤 肿瘤复发,我去美国看病的日子

肿瘤复发,我去美国看病的日子

发布日期:2020.02.24 11:05:22

诊断:室管膜瘤术后复发

姓名:方女士

年龄:29

就诊医院:美国神经肿瘤NO.1的医院

爱诺点评:肿瘤反复复发,影响神经功能,美国给予质子放疗与康复,患者实现临床治愈,且之前受损的神经功能也开始恢复。

我,今年29岁。2011年9月因腰部伴双下肢疼痛,检查腰椎MR提示L2-3水平椎管内占位,行 L2-3椎管内占位切除术,术后病理提示黏液乳头状室管膜瘤(WHO I级)。2019年1月再次出现腰骶部疼痛,2019年3月16日查腰椎MR平扫提示:L4,S1-2椎体水平椎管内肿块(S1-2水平椎管内约3.4x1.6x1.8cm,马尾神经受压)。 2019年3月27日再次经历了“椎管内占位切除术+神经根减压+神经根黏连松解”;术后出现了右下肢及会阴部麻木,大小便障碍,接受了营养神经及盆底肌康复等,麻木稍有减轻,小便障碍改善,大便未见明显改善。2019年4月15日查脑部MR提示左侧小脑半球近四脑室旁可见一类圆形结节(直径约5mm),2019年5月7日行脑部咖玛刀治疗。仍时有左臀局部偶尔刺痛,放射到左下肢后侧;会阴部麻木,尤其是右臀后侧及肛周;大便排便困难,无便意,需使用开塞露。

我在2011年、2019年做了两次手术治疗,2019年怀疑脑部转移做了放疗,而且前期的治疗导致我的马尾神经受损,影响了排便。而2019年7月的MRI尾骶椎增强扫描再次给我带来了坏的消息:L2平面神经根旁小结节,约0.23x0.37x0.8cm,增强明显强化,考虑肿瘤再次复发。

我寻遍了北上广知名的专家,几乎一致性出具了治疗方案:再次手术或局部放疗。但是鉴于之前该部位曾经做过手术治疗,术后组织黏连严重,因此手术完全有可能导致神经损伤,术后大小便可能完全失禁。放疗的副作用也同样存在这样的风险。这种肿瘤与并发症的双重打击,无异于晴天霹雳,压得我喘不过气来。

肿瘤复发,我去美国看病的日子

在老公的支持下,我们希望赴美寻找一线希望。并且在对比几个服务机构之后,选择了专注肿瘤重疾的出国看病机构爱诺美康为我们提供帮助。爱诺美康顺利帮我整理和翻译了国内大量的医疗资料,而且也辅助曾经有美国签证拒签历史的我,顺利通过了医疗签证面签。

20多天后,我和爱人一起来到了位于美国北部的这家全球知名的医院。这里看起来不像医院,更像一家五星级酒店。医院里看不到拥挤的人群,见不到穿白大褂的护士,闻不到消毒水的异味。宽敞的大厅,舒适的沙发,微笑的工作人员,安静看书的病人,以及时不时有志愿者弹奏的钢琴。“这里不像一家肿瘤医院,病人眼里没有悲观和绝望,或许刚刚到达的我,才是像癌症患者的一个”。

在进行了血液、影像、病理复核等检查后,医院对我的病例进行了多学科的讨论,有肿瘤内科、外科、放疗科以及康复的专家,共同商定对我有利的治疗方案。我的主治医师后来告诉了我:经过多学科讨论,专家们一致制定了进行质子放疗的方案,这样可以有效避免神经的损伤,并且能够大限度防止肿瘤的复发。听到这个方案,我非常高兴,因为之前在上海也有医生建议我做这个治疗,但是上海的质子重离子中心认为我多次手术,组织黏连明显,放疗风险大,没有接收我。

肿瘤复发,我去美国看病的日子

之后我在美国进行了为期8周的放疗,放疗期间也同步进行了康复训练,整个过程除了轻度的乏力外,并没有出现任何的副作用。顺便提一句,中心有4个质子治疗室,每天均开放12小时,可以保证许多患者同时进行治疗。放疗结束后一个月的复查显示复发的肿瘤被完全消灭,没有任何的残留了。我的医生也告诉我,虽然不能百分百说治愈,但是肿瘤再次复发的概率小于5%。

更令我感到开心的是,经过康复,我的排便也有了便意,我之前的神经功能受损有了一定程度的恢复。“我当时抱着爱人就哭了”,没有人知道这对于29岁的我来说意味着什么,治好肿瘤和我的大便功能恢复,我才有尊严去积极生活、拥抱生活。


文章关键词:肿瘤复发美国看病

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