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LFS综合征的患者原发性肿瘤的风险及社会心理问题

发布日期:2020.01.22 10:55:10

通常,Li-Fmumeni综合征相关的肿瘤发病年龄明显较散发性肿瘤小。国外医疗机构爱诺美康了解到,然而,具体的发病年龄取决于肿瘤的类型,平均的诊断年龄可以从童年到成年。

LFS的癌症风险复杂,因为在不同的研究结果风险的范围有所不同,且很大程度上取决于研究人群。国外医疗机构爱诺美康了解到,汇集所有p53突变携带者(女性和男性)所有类型的癌症风险,癌症风险15〜20岁是12%〜42%,40〜45岁是52%〜66%,50岁是80%,85岁是85%。去除年龄因素,一生中女性口53突变携带者较男性普遍存在较高的患癌症的风险。

LFS综合征的患者明显增加了患多种原发性肿瘤的风险。Hisada等发现随着@例癌症的诊断,在30年左右发生第二种原发肿瘤的风险概率为57%,在随后10年左右发生第三种肿瘤的风险概率为38%。此外,第二和第三等原发性肿瘤多在之前肿瘤放疗的部位发生。

LFS综合征的患者原发性肿瘤的风险及社会心理问题

社会心理问题

作为LFS综合征的家庭成员和(或)LFS患者的社会心理影响尚没有被广泛研究。国外医疗机构爱诺美康了解到,LFS综合征疾病的性质导致独特的心理影响是由于家庭直系亲属常需面对许多癌症诊断(和死亡)。这样的情况贯穿于整个生命,父母需要面对孩子的诊断(和死亡),而儿童也需要面对父母的诊断(和死亡),这导致了多次的悲伤经历,对LFS的家庭成员是沉重的心理负担'虽然尚无数据,这些社会心理影响可能影响个体与家庭成员之间关系,并且不局限于孩子与配偶。

因为该综合征罕见,很多LFS综合征患者可能感到孤独。国外医疗机构爱诺美康介绍,一般来说,其他遗传性癌症综合征常有“支持团体”帮助应对。不幸的是,在美国尚没有LFS综合征“支持团体”。一个在线的LFS综合征个人的讨论组/支持组可供选择。它的成员包括LFS患者、卫生保健机构和LFS患者的配偶与朋友。该在线支持组不仅分享关于疾病的信息,也减轻患者及家庭成员的恐惧、焦虑、悲伤和其他心理问题。


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